“这些孩子现在吃的奶粉市场上是买不到的。”嵇玉华介绍,他们必须吃标注着“无苯丙氨酸营养粉”的奶粉,除了奶粉,随着年龄增大,以后吃的 米、面也是医院特配的,就像不食人间烟火一样。“得了这种病,必须终生注意饮食禁忌,终生服药”。
“其实这种病不是父母哪一方的责任。”嵇玉华说,“孩子的父母都是正常的,但如果双方体内都带有这种致病基因 ,结合后就有25%的可能性生出这种患儿。”
由于奶粉价格较昂贵,医院对每个坚持治疗的患儿给予6万元钱的补助。“但这毕竟只是杯水车薪。” 嵇玉华说。据介绍,已经确诊的58例苯丙酮尿症儿童中,有10多例患儿已经被家庭放弃,还有很多夫妻,也因此相互埋怨,以离婚收场。
关于苯丙酮尿症
据介绍,1998年开始,烟台在新生儿筛查中增加了这一项目,迄今包括13个县市区在内已经筛查的50多万名儿童中,已经发现58例。苯丙酮尿症的诊断其实不难,但因目前技术所限,还无法做到使本病在胎儿期即可诊断,采用食疗法通过定量、定食来控制病情,是目前唯一的治疗方法。